El próximo 5 de enero de 2018 comenzará a ejecutarse el Programa Centros para niños y niñas con Cuidadores Principales Temporeros, el que trata de habilitar lugares para que los niños y niñas cuyos padres trabajan como temporeros en labores de recolección de frutas y verduras en verano. En estos recintos, se les administrará alimentación y se les brindarán actividades de entretenimiento durante el periodo de un mes, de manera que sus padres puedan realizar sus labores con mayor tranquilidad.

En esta versión, serán 27 los municipios donde se desarrollará el programa. En la Región de Ñuble estará en Bulnes, Chillán, Chillán Viejo, Coihueco, Coelemu, Ninhue, Ñiquén, Pemuco, Pinto Portezuelo, Quillón, Quirihue, San Carlos, San Ignacio, San Fabián de Alico, San Nicolás, El Carmen y Yungay, atendiendo a 890 niños y niñas. Para ello se dispondrá de 25 centros donde trabajarán 25 profesores y 36 monitores.

El programa de cuidados para hijos de temporeros se encuentra inmerso en el Sistema de Protección Social, se genera con participación multisectorial. Aquí la seremi de Desarrollo Social está a cargo de la coordinación a nivel regional, administra y ejecuta el convenio y, a través del Fondo de Iniciativas pone a disposición de los municipios recursos económicos para el desarrollo de iniciativas infantiles de carácter recreativo, deportivo o artístico, definidas por los propios niños y niñas que participan en cada centro.

Además, Juanaeb proveerá la alimentación completa requerida para los niños, niñas, profesores y monitores. El IND dispondrá de monitores y profesores idóneos a cargo de la atención directa de los niños y niñas en cada centro y proveerá de un stock de materiales para dicho trabajo. Por último, los municipios asumirán la coordinación local designando un encargado comunal del proyecto. Por otra parte, aportará recursos y servicios para la implementación del programa en su territorio, poniendo a disposición de un espacio físico adecuado (establecimiento educacional); un director del centro y personal de aseo.

La seremi de Desarrollo Social del Biobío, Paula Concha, reconoció la importancia de este programa, entre ellos la tranquilidad para los padres de poder laborar sabiendo que sus hijos se encuentran cuidados en buenas manos.

"Es muy tranquilizador el trabajar sabiendo que los hijos serán alimentados y contarán con muchos espacios de diversión", explicó la seremi de Desarrollo Social.

El director regional del IND, Mario Moreno, explicó la labor de los funcionarios que trabajarán en el programa, "se trata de profesionales con mucha experiencia, que han estado trabajando por años en este programa y que llevan adelante dinámicas de entretención. Es una muy buena iniciativa y esperamos la fecha de inicio para partir las labores. La fecha de instalación es el 5 de enero y la abertura de puertas de los centros serán el 8 de enero".

Cabe mencionar que el total de niños y niñas que participan de este programa, en esta versión, son 1.350, de entre los 6 y 12 años de edad. El programa contempla 40 centros de atención, con 40 profesores y 53 monitores para atenderlos.

Andrés Mass Olate

"Hace cinco años que tengo espondilitis anquilosante, y desde ese momento deje de tener una vida normal. Tengo dificultades para moverme, y me ha costado tener un trabajo. La gente es muy prejuiciosa, y al verme cree que no pudo cumplir con mis labores". Son parte de los contratiempos que ha debido enfrentar el chillanvejano Nicolás Toloza (26), una de las 1.500 personas que se estima hay en el país con esta patología reumatológica.

La enfermedad, de carácter inflamatorio, afecta principalmente a personas menores de 30 años, provoca una fusión de las vértebras de la columna, ocasionando rigidez y daño estructural óseo irreversible provocando una discapacidad progresiva en quienes la padecen. Si bien, las personas afectadas pueden mejorar su calidad de vida de manera importante, el principal obstáculo para ello, es el alto costo de su tratamiento, que puede valer entre $3 y $10 millones anuales.

Por lo anterior, es que la Fundación Espondilitis Chile, ha iniciado una campaña con la finalidad que la enfermedad sea incluida en la Ley Ricarte Soto, iniciativa que entrega cobertura a las enfermedades de alto costo. Ha sido un proceso largo, el que partió con la entrada en vigencia de la ley en honor al extinto hombre de las comunicaciones. Sin embargo, este ha sorteado diversos obstáculos, que hacen a quienes la sufren ver un mejor futuro en el horizonte.

Apoyo legislativo

En primer término, se destaca el haber conseguido 33 mil firmas de apoyo a su ingreso a la Ley Ricarte Soto, y en segundo lugar, quizás el más significativo, el apoyo de la Comisión Salud de la Cámara de Diputados, "lo que se tradujo en que la instancia legislativa enviara un oficio para que seamos incluidos en la Ley Ricarte Soto, lo que se materializó el martes. De esta manera se está dando un paso concreto a un anhelo que tenemos desde la entrada en vigencia de la normativa, pero ahora es la primera vez que estamos tan cerca", precisó Roberto Jorquera, presidente de la Fundación Espondilitis Chile.

Junto con manifestar su alegría por este avance, Jorquera enfatizó la necesidad que la patología pueda ser parte de la Ley Ricarte Soto. "El tratamiento de nuestra enfermedad puede costar entre $3 a $10 millones anualmente, valor imposible de financiar por lo que se hace necesario que el Estado pueda garantizar que podamos acceder a él, pues no tenemos cobertura", detalló el presidente de la Fundación Espondilitis Chile.

Respecto a lo que falta para poder cristalizar ese importante anhelo de ser parte de la Ley Ricarte Soto, Jorquera detalló que "lo que resta es que se consulte a los ministerios de Economía y Hacienda, para que finalmente la cartera de Salud antes del 31 de enero tome la decisión de si la enfermedad entra o queda fuera".

Esperanzados

Sin duda, uno de los principales obstáculos para que Nicolás Toloza tenga una mejor calidad de vida y expectativas laborales para su futuro, tiene que ver con la falta de acceso a tratamiento, el que en su caso se ve bastante lejano. "Actualmente no estoy tomando ningún medicamento. Tengo que hacerme una resonancia magnética, pero la rigidez de mi espalda me impide entrar en la máquina. Por ello, deben anestesiarme por lo que debo tener $750 mil, después de lo cual podría estar en condiciones de iniciar un tratamiento", remarcó.

Por lo anterior, Toloza valoró la iniciativa impulsada desde la Fundación Espondilitis Chile, en ordena garantizar la cobertura para tratamientos de alto costo, a través de la Ley Ricarte Soto. "Sería muy importante que el Estado pudiera hacerse cargo del costo de esta enfermedad, ya que de esa forma los pacientes podrían ser atendidos y no tener que esperar como en mi caso, por no tener los recursos para comprar los medicamentos", sentenció Toloza, quien además tiene un hijo de cinco años.

Terapia alternativa

Mucho dolor en las articulaciones, extremidades, especialmente en los talones, los que se producían con mayor intensidad durante la mañana, fueron parte de los síntomas que llevaron a Silvana Aravena (40) a realizarse diversos exámenes con la finalidad de determinar qué pasaba. Corría junio del 2013, cuando tuvo un diagnóstico definitivo: padecía espondilitis.

Actualmente realiza una vida sin mayores complicaciones, gracias al tratamiento que sigue desde fines del 2013, en base a ejercicios con kinesiólogo, una alimentación libre de gluten y lactosa, tomando mesalazina, medicamento genérico cuya caja de 100 comprimidos cuesta 1$00 mil, y que en su caso no le alcanza ya que debe tomar cuatro pastillas diarias .

Pese a que ha tenido buenos resultados que ha obtenido, Aravena lamenta que su Isapre le haya negado la cobertura para acceder al tratamiento con medicamentos biológicos, los más efectivos, pero los que no puede pagar debido a su elevado costo. "La Isapre no me entregó cobertura para la enfermedad. Llegamos a la Corte Suprema, pero ésta favoreció a la aseguradora. Por ello me vi en la necesidad de iniciar un tratamiento alternativo y no el biológico. Se coloca una inyección cada 15 días, es de tipo biológico, y cada dosis cuesta $750 mil.

Por lo mismo, destacó la lucha que se está dando desde la Fundación de Espondilitis, en orden a que la patología pasará a ser parte de la Ley Ricarte Soto, que entrega financiamiento estatal para enfermedades de alto costo "Sería un gran paso en favorable, especialmente para la clase media que no tiene acceso a este tipo de tratamientos tan costosos, y a la vez tan necesarios para que la gente tenga una mejor calidad de vida", sentenció Aravena con optimismo,

Tratamiento precoz

A juicio de Sebastián Ibáñez, reumatólogo del hospital Padre Hurtado y de la Clínica Alemana, en un principio, la espondilitis provoca mucho dolor, muy invalidante, ya que provoca dificultades para levantarse y moverse. "En caso de mantenerse sin ser tratada dicha inflamación genera que los cuerpos vertebrales se vayan uniendo, lo que lleva a una pérdida de movilidad importante, fundamentalmente en la gente joven. De hecho, en el hospital donde trabajo el 40% de las personas que trato están pensionadas por invalidez porque no pueden desarrollar su actividad laboral por la pérdida de movilidad", remarcó el galeno.

En relación al tratamiento, Ibáñez precisó que este en su primera etapa contempla antinflamatorios, pero en muchas personas eso no es suficiente por lo que necesitan medicamentos llamados biológicos (inyectables). "Estos tienen como principal característica parar las moléculas que provocan el proceso inflamatorio y el daño que produce la enfermedad".

"Siempre será mejor que se pesquise y se comience a tratar lo antes posible la enfermedad, cuando las vértebras no se unen, pero están muy inflamadas el tratamiento para el dolor y la progresión de la enfermedad", cerró Ibáñez.

"La Isapre no me entregó cobertura para la enfermedad. Llegamos a la Corte Suprema, pero ésta favoreció a la aseguradora. Por ello me vi en la necesidad de iniciar un tratamiento alternativo, no biológico".

Silvana Aravena

Paciente con Espondilitis"

$3 a 10 millones anualmente deben disponer quienes padezcan espondilitis anquilosante para poder acceder a un tratamiento eficaz contra la enfermedad reumatológica.

1.500 personas de acuerdo a estadísticas de la Fundación Chilena de Espondilitis, están afectadas por la patología en el país. El segmento etario más afectado es el de los menores de 30 años.