Familia necesita $4 millones al mes para tratamiento de síndrome de Fires
CHILLÁN. Para ello, han realizado varias actividades. Durante el mes de julio sortearán rifa.
Un complicado momento atraviesa la familia Silva Arriagada. Su hijo, Juan Pablo (8) debe someterse a un completo tratamiento a través del que busca dejar atrás las secuelas que le dejó el síndrome de Fires (encelofatía epiléptica refractaria por infección febril), el que tiene un costo de $ 4 millones mensualmente, cifra que la familia no se encuentra en condiciones de solventar.
Hasta el 6 de octubre de 2019, la vida de los Silva Arriagada transcurría sin mayores inconvenientes. Sin embargo, ese día, Juan Pablo el menor de sus dos hijos comenzó a convulsionar sin parar. Su madre, lo encontró botado en el piso de su casa en Quinchamalí, y tras practicarle las maniobras de respiración fue derivado al Hospital de Chillán, donde tras ser estabilizado se le derivó al Sanatorio Alemán en Concepción.
"Juan Pablo en octubre de 2019 se contagió con coronavirus (no el SARS-CoV2 ), lo que le provocó un cuadro febril simple, sin otros síntomas. Partió un miércoles y el sábado estaba sin fiebre, y el domingo cayó en un estatus convulsivo, y no paró más. Lo encontré en el piso, había aspirado vómito, le hice maniobras de reanimación ya que prácticamente no tenía ventilación, y lo llevamos al hospital de Chillán, y después lo trasladamos hasta el Sanatorio Alemán en Concepción, donde siguió convulsionando, llegando a tener entre 50 a 100 convulsiones diarias", recordó Marian Arriagada, madre de Juan Pablo.
Una vez en el centro de salud de la capital penquista, el niño fue sometido a diversos exámenes, los que salían bien, hasta que un neurólogo alertó a los padres que se podía tratar del Síndrome de Fires. "Al tercer día el neurólogo que comenzó a atenderlo, nos habló del síndrome de Fires, enfermedad degenerativa (muy poco frecuente), que se presentaba en niños absolutamente normales, que tenían muy pocas probabilidades de sobrevivir, el 60% fallece y el otro porcentaje queda con daño neurológico y otros problemas de salud,", detalló Marian Arriagada.
Luz de esperanza
En momentos complejos para Juan Pablo y su familia, apareció una opción que podía ayudarlo. Se trataba del medicamento Anakinra, que se estaba aplicando en un hospital de Estados Unidos, el que debía ser importado desde Alemania (con un valor de $ 3 millones mensuales por caja. Tras angustiosas tres semanas, finalmente llegó, logrando aplacar el estatus convulsivo que afectaba a Juan Pablo.
"A las 72 horas después de su aplicación, salió del estatus convulsivo, pudiendo desconectarlo de ventilación mecánica. Sin embargo, todo ese tiempo sedado, paralizado y convulsionado lo dejó con muchas secuelas, mi hijo no era el mismo al 6 de octubre de 2019 cuando comenzó a convulsionar", remarcó la madre de Juan Pablo.
Y si bien la Isapre de Juan Pablo, había rechazado cubrir el valor del medicamento, la Corte Suprema le ordenó hacerlo, lo que significó un gran alivio para la familia, ésta debe cubrir aparte por lo menos $ 4 millones mensuales debido al tratamiento y otros medicamentos que debe recibir Juan Pablo, que se encuentra con hospitalización domiciliaria desde marzo del 2020, razón por la cual han realizado diferentes actividades para recaudar fondos.
"Actualmente Juan Pablo lleva 1 año y ocho meses hospitalizado, y 1 año y dos meses en el domicilio debido a la aparición del covid. Hoy mi casa es un hospital, tenemos una habitación clínica, una sala de rehabilitación, un equipo multidisciplinario que trabaja con nosotros. Toma 30 dosis diarias de medicamentos distintos, y a nosotros ya no nos alcanza. Mi marido está cesante, yo soy matrona y estoy con licencia para cuidarlo. No vamos a permitir que por dinero nuestro hijo muera, por lo tanto cuando la gente nos colabora con un número, la lista, en el fondo le están regalando vida", sentenció la madre de Juan Pablo, agregando que actualmente están vendiendo una rifa que se lanzará en julio. "El número vale $1.000 y para adquirirla pueden comunicarse al Facebook e Instagram: marian arriagada", explicó esperanzada.
"No vamos a permitir que por dinero nuestro hijo muera, por lo tanto cuando la gente nos colabora con un número, en el fondo le están regalando vida".
Marian Arriagada, Mamá de Juan Pablo Silva
Antecedentes para tener en cuenta
Juan Pablo Silva Arriagada, actualmente tiene 8 años. Sus problemas de salud comenzaron en octubre del 2019.
Después de varios exámenes, finalmente se le diagnóstico el Síndrome de Fires, enfermedad, enfermedad degenerativa, con mal pronóstico.
Juan Pablo, toma actualmente varios medicamentos, a los que debe sumarse los costos asociados al equipo multidisciplinario que lo trata. Familia debe disponer de 4 millones mensualmente.